De acordo com a hematologista Eliana Quintão, membro do comitê gestor da Casa de Apoio Aura, as causas do câncer infantojuvenil são desconhecidas, e uma parcela reduzida dos casos está relacionada a condições genéticas ou hereditárias. "Algumas mutações genéticas e síndromes de imunodeficiência, como trissomias dos cromossomos 13, 18 e 21, síndrome de Fanconi e deficiência seletiva de imunoglobulina A, correspondem a um percentual muito baixo do total de casos de câncer infantil", esclarece.
Apesar dos avanços nos tratamentos, o maior desafio, conforme apontam médicos especialistas, continua sendo o diagnóstico precoce para aumentar os índices de cura do câncer, que representa a principal causa de morte por doença entre crianças e adolescentes no país.
"Uma das barreiras do diagnóstico da neoplasia infantojuvenil em sua fase inicial são os próprios sintomas, que podem ser confundidos com outras doenças: febre sem causa aparente, cefaleia, distúrbio visual, vômito, indisposição, linfonodos aumentados. Os profissionais de saúde devem ter um olhar cuidadoso e suspeitar sempre que surgirem manifestações como essas, pois quanto mais cedo o câncer for identificado, menores serão as chances de complicações da doença e de morbidade. Também é essencial correlacionar a idade com os diagnósticos mais comuns para direcionar a investigação", afirma Eliana Quintão.
A partir da detecção precoce do tipo de câncer, a equipe médica definirá o tratamento mais apropriado, cuja resposta tende a ser mais eficaz em comparação com adultos acometidos pela doença.
"A estratégia terapêutica dependerá do subtipo do tumor e do seu estadiamento, mas o emprego dos cuidados paliativos é fundamental para a promoção do bem-estar, da qualidade de vida, com medidas preventivas, e para o alívio do sofrimento. Trata-se de uma abordagem de assistência empregada por uma equipe multidisciplinar, que considera a individualidade dos pacientes e estende o apoio aos familiares para que todos consigam lidar da melhor maneira possível com a doença e o tratamento", informa a Dra. Eliana Quintão.
As práticas são aplicáveis desde o momento em que o paciente recebe um diagnóstico que ameace a sua vida, de modo a evitar o sofrimento desnecessário considerando as dimensões física, psicológica, social e espiritual, e, segundo a hematologista, "engloba desde medicações até terapias não medicamentosas, como apoio psicológico, espiritual, alimentação afetiva, fisioterapia para alívio da dor e redução da síndrome da imobilidade, orientações fonoaudiólogas, atividades escolares e artísticas, passeios e outras estratégias que variam de acordo com a individualidade de cada paciente", ilustra.
Cuidados paliativos
A integrante do comitê gestor da Casa de Apoio Aura – Organização da Sociedade Civil que acolhe crianças de zero a 17 anos em tratamento oncológico, hematológico e em processo de transplante, e seus familiares –, destaca que os cuidados paliativos começam pelo respeito à dignidade da criança e de seus familiares.
"O cuidado é centrado no acolhido e nas relações que fazem parte da sua vida durante o adoecimento. Focamos na sinceridade, no respeito e em uma comunicação efetiva para que o paciente e seus familiares compreendam o tratamento e possam tomar decisões importantes, amparados por informações precisas, como decidir pela continuidade ou não de uma quimioterapia na fase de terminalidade, ou realizar ou não um transplante", comenta.
O cuidado holístico proposto pelo paliativismo considera também os aspectos socioeconômicos afetados pela doença. "Nossos assistidos na Casa de Apoio Aura atravessam períodos de muitas perdas: mudanças na aparência física, ruptura do vínculo familiar e social, relações escolares interrompidas, já que muitos vêm de outras partes do Brasil em busca de serviços de saúde em Belo Horizonte, e são acompanhados por um responsável, que muitas vezes deixa sua atividade profissional, reduzindo a renda familiar. Em um levantamento que realizamos em 2023 sobre as condições socioeconômicas, identificamos que 95% das famílias assistidas pela Aura vivem com renda per capita de meio a um salário-mínimo. Diante deste cenário, aplicamos o conceito da "Dor Total", identificando e acolhendo os sofrimentos físicos, emocionais, sociais, familiares e espirituais, e contribuindo para minimizá-los ao oferecer condições para vivenciar melhor o tratamento e, com isso, ter uma chance maior de cura", finaliza.
Confira outros sintomas que exigem uma investigação médica:
- Palidez, hematomas e sangramentos;
- Caroços e inchaços, especialmente se indolores e sem febre nem outros sinais de infecção;
- Dor em membros e/ou dor óssea sem traumas nem sinais de infecção;
- Febre persistente sem outras causas e/ou perda de peso inexplicáveis;
- Inchaço abdominal, vômitos (em especial pela manhã ou com piora ao longo dos dias);
- Alterações oculares, como pupila com reflexo branco, estrabismo de início recente, perda visual, hematomas, inchaço ao redor dos olhos;
- Dores de cabeça, especialmente se incomuns, persistentes ou intensas e associada a outros sinais neurológicos e vômitos em jato;
- Fadiga, letargia, mudanças no comportamento, como isolamento;
- Tontura, perda de equilíbrio ou coordenação.
Sobre a Casa de Apoio Aura
A fachada da sua sede própria (rua José Lavarine, 100, bairro Paraíso, Belo Horizonte/MG), inaugurada em 2017, conta com pinturas de um grupo de artistasrenomados da galeria QUARTOAMADO. A associação oferece condições adequadas de acolhimento com 32 quartos individuais para criança/adolescente e seu acompanhante, e acomodações diferenciadas para pós-transplantados, cinco refeições diárias nutricionalmente balanceadaspara atender às necessidades específicas, bem como cesta básica e outros benefícios de acordo com a necessidade individual, e aindaespaço de estar e convívio e atividades de desenvolvimento educacional, cognitivo e social.
"A Aura se dedica para manter o clima positivo e alegre e garantir aos seus acolhidos o direito de ser criança, de brincar, de estudar, de passear. Oferecemos suporte educacional para os momentos de afastamento da escola, transporte para hospitais, centros de saúde e atividades programadas de lazer, auxílio na obtenção de benefícios sociais e documentos, mediação de psicólogo para que todos se sintam seguros e confortáveis para compartilhar a sua jornada", descreve Marilda Eugênia de Souza e Santos, gerente social da instituição.
A Casa desenvolve também ações para aquisição de próteses, órteses, cadeiras de rodas e outros itens necessários à saúde e reabilitação, e oficinas artesanais para ensinar e estimular atividades geradoras de renda e economia criativa.
A instituição é certificada pelo Selo PGT (Padrões em Gestão e Transparência), conhecido também como Selo Doar A+, e se mantém exclusivamente por meio de doações de pessoas físicas e parceiros,emendas impositivas e projetos para captação de recursos. Conta ainda com um bazar na própria sede, que ajuda diretamente na manutenção dos projetos e ações e funciona de segunda a sexta, das 13h às 16h.
Mais informações:
(31) 3282-1128
aura.org.br